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渐冻人——肌萎缩侧索硬化症——ALS——格里克症，因为霍金而举世闻名，因为冰桶挑战而进入世人的眼中，但是因为是先天的基因疾病，目前来说无药可治，西医束手无措，仅仅会有一些建议的方案，相比较而言可能中医尚且有点希望吧。   虽然是从美国兴起的冰桶挑战，但国内也大火大热，很多人纷纷上阵表示支持，尤其是著名的脑门上都写着慈善的“标哥”冒着绝后的危险坐冰桶，实在是让人佩服。可惜同病不同命，美国日本渐冻人都有捐助账户，有慈善机构管理，药物都是免费补贴，甚至护理都是专业的、公立的、免费的。而在中国的渐冻人群，20W的病人没有捐款账户，没有慈善机构，只能自己扛着，自己买药，自己请护理，还要忍受护理人员的麻木。国内的挑战，除了让渐冻人进入人们的谈资，剩下的作用就是成为名人作秀的工具，于病人毫无益处。   渐冻人想一想都是很让人害怕，如果是我肯定会失去活着的勇气，慢慢的自己逐步失去活动的能力，腿不能动，再上半身，然后全身不能动，接着嘴也不能动，不能自主呼吸，只剩下眼珠子间或一轮，就像是被渐渐冻住一样，等着死亡到来。直到死亡必然来临，几乎是数着时钟的点数到来，而毫无办法的时候，真是一种巨大的压力，可以说每一个坚持着的朋友都是一个平凡的英雄。   渐冻人和帕金森综合症很类似，只是一个先天一个后天，但都是能听，不能说，不能动，只有眼睛能动；如果再加上重症高位截瘫等病人，这个群体将是非常的庞大。而不幸的是，我们在未来都很可能进入这个群体。所以，针对这个群体的医疗设备是肯定需要大力发展的，尤其是交互平台。   霍金发病后，由于其地位的特殊性，所以政府想尽办法吊着性命，但是我们参考其交互技术的发展。发病后很快就说话不清楚，只有身边的人习惯了以后才能理解意思；后面用键盘打字；只有左手部分手指能用后就变成小键盘、轨迹球、操纵杆这些更简单的操作方式；而现在使用的就是视觉跟踪技术，识别眼球聚焦点来进行交互。   最终都走上了只能用眼睛的路线，这是一个终点已知的过程。如果不出意外，在脑信号交互未成熟、外骨骼未成熟之前，这些病人所需要的就是视觉跟踪的交互设备+人力护理。那么如果更简便更快捷的表达意思给护理人员，就应该是厂家研究的重中之重了。   印度男孩发明的TALK，以呼吸的方式转化为文字，不但需要记摩斯电码，而且一旦到了后期甚至需要辅助呼吸的时候也是失去作用的。而实际上发病到结束一般就是2年的时间，活到5年算是奇迹了，这样的辅助设备能有多少意义？。   而最终能解决交互问题的可能是飞利浦公司与埃森哲公司共同研发出了一个可穿戴设备平台系统，它应用于两家公司共同研发的 Emotiv Insight Brainware 可穿戴脑波追踪设备，直接扫描脑电波，同时跟踪眼球动作，这能够实现完整的交互，不过这还只是概念。   剩下的就是已经商业化的特殊交互设备，基本上都是利用视觉跟踪方式实现的，价格不一，但是动辄都是数万元。且不说是否物有所值，因为毕竟到了那个状态的时候钱已经不是首要的了；我们应该主要关注物是否可用（不过我认为价格太水、太水）。   我简单了解了一些视控、眼控的辅助设备（视控是跟踪面部活动，眼控是跟踪眼睛的注视点），在搜寻了中国几家做辅助设备的产品以后，仅仅有一家的产品交互方式和我的想法差不多，为了避免广告，我就不说企业名字了，而且我也没有了解硬件到底如何，也并没有实际试用。产品分为3个级别：沟通、全能、睿智，硬件上厂家描述均有所升级；软件基本上都是基于PC平台，运行自己的软件界面以后，与定制的视觉跟踪模块通信以确定眼睛观看的屏幕上的点，来响应操作。   沟通版仅实现1、根据图标选择要做的事情；2、描述身体某个部位不舒服；3、简单的文字输入；4看图片。 全能版增加1、上网聊天；2、股票；3智能短信、家居控制。 睿智版增加1、音乐视频浏览。   我所认可的地方是：由于病人的输入不便，因此想要快捷的沟通，就必须简化沟通方式，比如点击图标表示要喝水，速度就明显优于打字然后语音播报；点击一个快捷语句：好开心，速度就要优于全输入法来一个一个写下自己的心情；并且看人体的图片确定不舒服的位置，这个设计就和我的想法高度一致，很方便也很快捷的实现准确的身体异常描述，这是病人不能说话的时候必需的……   从这方面来说，这个软件设计有考虑到病人的实际情况，这一点值得肯定，但是也有我并不认可的很多地方。   1、设备非定制，多数厂家实际上只设计了一个目标跟踪的盒子，可能是由于价格的原因，都没有将盒子设计集成到一个一体的电脑上面，或者显示器上面，均独立安装，并通过扭臂进行调节以适用，安装过程很麻烦，如果被碰到了就要进行新的调节。操作十分不便且结构复杂，可靠性很低，或许是有考虑价格因素，但是也应该设计专业的、结构简单的、拿过来基本不用调节的集成化方案，以便减少看护人员的操作难度，降低技术要求（新闻中有报道，厂家试用送过去的样机，看护搞不定，还是记者去了帮忙安装的），便宜有便宜的方案，高端的也应该有才合适。   2、系统非定制，界面不友好。对于windows的操作系统，尤其是win7以前的不是移动设备使用的操作系统，结构复杂，并不适合用于对于操作便捷性要求极高的沟通系统。因此，厂家应该去学习手机厂家，借助win8/安卓的图标式的方案，简化操作方式并且优化界面，看起来更简洁漂亮人性化，力争在2级的操作中就完成大批量的沟通内容。比如，如果桌面是16个图标用于不同功能，那么加上第二级图标就可以至少表达256中含义，这已经可以满足基本的沟通内容，甚至有效表达自己的状态、心情等细节。借助于图标、表情等快捷方式，不但简化病人的工作量，而且能够使他们的更灵活和人性化。而这一点是所有的辅助设备都欠缺的。   3、内容太多，又内容不够。病人注重的是沟通，而非全部和正常人一样的生活内容，其实这也就是厂家没有优化的事情，与第二条有直接的关系。比如前面提到的智能家居控制、股票等操作，这实际上9成9的病人是完全不需用的，都不能动了，谁还想着炒股票？也就是霍金老是想着人类能不能见外星人。而对于看新闻、电影、读书、下棋等操作却又十分的匮乏，那么就需要依靠调查来给病人提供最直接最需要的功能，对于炒股等特殊要求的用户可以下载对应的软件来实现。而这些都可以在移动平台中轻易实现，而不用在windows平台中自己做一个丑的要命又可能有很多故障的软件。这样做可以极大地减少厂家研发压力。   4、软硬件研发重心失衡。实际上还是第二个问题的延续，由于平台选用的不合适，导致本来应该关注与硬件、结构、算法的公司不得不设计一个相配合的软件，我所了解的几家公司都做了不同层次的软件以配合硬件的不同版本，看起来花样更多，这样更加重了软件的投入。实际上这个视觉跟踪模块应就像鼠标一样，兼容、即插即用。而这些公司也应该像手机厂家这样卖手机，ROM免费升级。其实还是平台的事情，如果选用的是移动平台，只要一个微博出来号召大家关注渐冻人，很多专业人士会去主动设计免费的、实用的、漂亮的软件，相信大家用智能手机都知道，就不赘述。   5、产品覆盖范围有局限。很多公司都是设计了一个视觉跟踪的盒子，有的也设计了一些辅助的床、轮椅等，但一方面，设备之间没有联系起来，病人如果能够在软件界面就可以自己操作，能够软件控制护理床实现翻身、坐起、移动等简单动作，就可以很好地减轻护理人员的压力。另一方面，也可以搭配现在很热的智能设备，例如心跳、血压等监控设备，如果集成在一起，不但可以实时监测病人的身体状态，有危险时候及时报警；又可以给科学家提供一份病理数据，而这些功能又不影响病人的操作。如果这些功能都能连动起来，不但病人过得好，又能实现产业链的集成，对企业发展也好。     以上是这几天对于渐冻人辅助交互设备的调查后的个人看法，由于越来越多的人开始关注渐冻人，这样就会带动厂家加大投入来研发更好的产品，也会有很多更有实力的厂家进入这个行业，不久的将来会有更好用更人性化的设备出现，这样病人的生活质量就会更好，活的更好更开心。   当然，不久的未来病被攻破了就更好，不像现在是世界五大医疗难题之一。