原创 IT白领倾家难救4岁绝症女儿--转自老杳吧

        提笔写这篇文章前，老杳想了很久，经常在网上见到绝症孩子募捐的消息，这一次却离自己如此之近，虽然老杳并不认识孩子的父亲潘俊廷，一位在嵌入式领域特别是ARM/Linux领域做开发工作多年的工程师，一位Linux AKA论坛的活跃分子。几年前曾经与朋友讨论作为IT白领特别是外地在京打工IT白领的悲哀，如果说***进城早晚还可以回家，北京好多IT白领的命运可能更难以预料，即使在北京购买了住房也难求一纸户口，孩子长大又要面临回原籍参加高考，一旦遇到像潘俊廷这样的不幸，可能倾家荡产也难以克服，没想到竟在如此短的时间内应验。
很感谢您能抽时间了解怡帆的事情，怡帆是我四岁的女儿，患有肺动脉高压，需要二十四小时吸氧来维持呼吸，北京儿童医院诊断为肺纤维化，国内无法医治。在和睦家医院亚历山大医生的全力帮助下，怡帆有机会去美国德州儿童医院接受心肺移植手术，费用十分昂贵，作为孩子的父母，我们没有足够的时间来积累这笔费用，为此，和睦家基金会帮助我们建立了怡帆基金

从潘俊廷的一段话可以看出一位为IT行业工作多年的北京外地工程师的无奈，也印证了几年前与朋友的担心。

怡帆的故事

如果不是因为失去了呼吸与行走的自由，即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样，在阳光下奔跑，呼吸自由的空气。

在她模糊的记忆里，最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋，有一天能够穿上它，自由地起舞。可是，生活留给她更多的，是无数个针头与面罩的记忆，每一个夜晚，她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩，害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

从来到这个新世界的第二天起，她立刻被送进急救病房，接受胸腔穿刺手术，她的呼吸出了问题，经过15天的治疗，终于回到家中和父母在一起。

她第二次入院是一岁零二个月，那时还不会走路，甚至连爬行也不会，那次是因为间质性肺炎，由于怀疑肺泡蛋白沉积，她的肺被灌洗过两次，18天后，医院放弃了对她的治疗，除了她的父母。

接她回家的时候，她的嗓子完全嘶哑，除了看到她张嘴哭泣，听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题，她的父母不知道，他们只能卖掉唯一的房子，通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机，让她枯竭的肺得到充足的氧气，勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子，慢慢地恢复到自主呼吸状态，在她三岁的时候，可以扶着凳子挪动了。

如果一切能够延续，生命之花定将如期绽放，但是，命运之神只给了她一年的时间，她还来不及学会独立地行走，她的肺已经不能供给身体足够的氧气，正在向纤维化方向发展，需要全天带着氧气面罩帮助呼吸，行走的努力不得已终止，任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。

从那时候起，她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度，她的全部生活内容来源于电视，她喜欢看动画片，和动画片里面的角色一起笑，一起哭，她也逐渐懂得，什么是善良，什么是美丽，什么是勇敢，当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园，她知道他们更需要帮助。现在，她保存着红十字会写给她的感谢信，那是她的骄傲。

她有一个梦想，有一天能够自由地呼吸与行走，穿上漂亮的旱冰鞋，自由地起舞。

我们诚挚的邀请您加入我们，救助可爱的小怡帆。凡救一人，即救世界。

据悉小怡帆的治疗费用高达30-50万美元，美国一家慈善基金会正在组织募捐，国内一些媒体也在呼吁大家募捐，详细可参加法制晚报的报道《5 岁女孩患怪病生活半径仅两米》，中国软件行业协会计算软件分会等组织也在呼吁会员捐款：慈善行动：救助可爱的小怡帆, 凡救一人，即救世界，众人拾柴火焰高，希望能够借助大家的力量让小怡帆顺利长大成人